Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval

'Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval' ~ Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar | Recensie: © Cees van der Boom | © Bewerking: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig
'Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval' ~ Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar | Recensie: © Cees van der Boom | © Bewerking: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar

 

Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval

 

“Hoe restklachten het leven blijven beïnvloeden; verder leven na overleven”

 

 

Inleiding

 

“Dat iemands leven na het krijgen van een ernstige ziekte of ongeval totaal op de kop wordt gezet zal iedereen begrijpen, maar toch zijn veel ingrijpende gevolgen vaak niet duidelijk zichtbaar; ook niet voor mensen die het dichtst bij diegene staan. Aan de buitenkant is niet te zien hoe vermoeid iemand zich echt voelt.

 

Het zou heel goed kunnen dat als je diegene op straat tegenkomt, het lijkt alsof je weer op dezelfde manier een gesprek kunt voeren als vroeger; maar dat die ander vervolgens thuis dagenlang moet bijkomen van deze inspanning …

 

Dit boek is enerzijds een poging om mensen meer bewust te maken van dergelijke gevolgen van een ernstige ziekte of ongeluk, en hoelang deze impact kunnen hebben.

 

Maar we willen ook vooral aandacht vragen voor een positieve boodschap: namelijk hoeveel veerkracht mensen kunnen hebben … {p 9}.

 

Een overeenkomst in alle verhalen lijkt tijd te zijn: mensen hebben echt de tijd nodig voor het accepteren van bepaalde veranderingen. Laten we ieder mens de tijd die zij of hij nodig acht dan ook geven, en blijven zoeken naar het antwoord op de vraag hoe wij kunnen ondersteunen bij het vinden en behouden van wat echt waarde heeft.”

 

De auteurs gaan vervolgens in waarom zij ‘Positieve Gezondheid’ kiezen als leidraad in dit boek: “Meer aandacht voor en investeringen in de veerkracht van mensen en hun vermogen de eigen regie te voeren, dat had Machteld Huber voor ogen toen ze haar onderzoek startte naar een nieuwe definitie van gezondheid …”{p 10}.

 

Recensie: © Cees van der Boom |  Infographic: © Machteld Huber

 

Machteld vindt de ‘oude’ definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie {WHO} - die dateert uit 1948 - niet langer passend bij deze tijd, waarin het accent ligt op ziekte. Dát heeft - in haar optiek - medicalisering en altijd maar willen behandelen als risico …

 

De nieuwe definitie die Machteld in 2011 in het Britse medische tijdschrift {BMJ} publiceert gaat uit van een ander perspectief: “Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven” {p 11}.

 

Ze hanteert daarvoor een ‘spinnenweb’ met zes onderwerpen: Lichaamsfuncties; Mentaal Welbevinden; Zingeving; Kwaliteit van Leven; Meedoen en Dagelijks Functioneren.

 

Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar: “Alle verhalen in dit boek hebben als gemeenschappelijk kenmerk dat ze duidelijk maken hoe belangrijk het is dat het accent, zoals Huber bepleit, inderdaad meer op de mens komt te liggen. De mensen die uit eigen ervaring vertellen over de gevolgen van een ziekte of ongeluk, hebben alle acht te maken gehad met veranderingen die kenmerkend zijn voor de ziekte of de situatie na ongeval, maar óók met veranderingen die alleen hún leven kenmerken, en die ook nog eens heel bepalend zijn voor hoe ze in het leven staan …” {p 11}.

 

“Van de acht verhalen van ervaringsdeskundigen zijn zes verhalen geplaatst onder een van de zes domeinen. We proberen met twee verhalen te laten zien hoe alle domeinen samenhangen. Want ook in onze ervaring zijn behoeften altijd met elkaar verbonden, net zoals in het spinnenweb van Positieve Gezondheid.” {p 12}.

 

1 : Ingeborg van Beek over een hersentumor   

 

Ingeborg drukt Rob en Jeroen op het hart om vooral de positieve gebeurtenissen in haar leven te laten zien. Ze vertelt haar verhaal over haar leven met een hersentumor. De schrijvers destilleren dat haar verhaal te plaatsen is onder ‘alle domeinen’ van het spinnenweb van Machteld Huber.

 

“Deze verhalen maken duidelijk hoe belangrijk het dus is dat er oog moet zijn voor alles waar mensen waarde aan hechten; niet alleen hoe zij denken over lichamelijke gezondheid, maar ook over sociale contacten, en niet alleen of zij hun grenzen kunnen afbakenen, maar ook wat maakt dat ze al dan niet hun situatie kunnen accepteren.” {p 14}.

 

Toch staat zij stil bij een ‘onrustige geest’ als een vriendin - die ook al jaren met kanker leeft - haar na de diagnose vertelt: ‘Geloof me, er komt ooit nog een moment dat je die kanker vergeet.’ “Voor mijzelf begon ik vanaf dat moment te beseffen dat je moet leren leven met een dreiging, met een donkere wolk boven je hoofd. Je gaat niet zomaar dood, dus je went aan ziek zijn, maar leven met die wolk is wel heel moeilijk.” {p 15}.

 

Ingeborg vertelt hoe ze door die periode heen gaat en over de steun van haar tien vriendinnen die haar door die periode heen slepen: “Ze kwamen zelfs met het voorstel om met zijn tienen met mij te trouwen, omdat dat nog zo’n grote wens van me was … {p 17}.

 

Ze vertelt ook over de grote worsteling {met de diagnose} en dat ze om bezinning te vinden heel veel zelfhulpproza leest. Ze probeert haar steentje bij te dragen aan de zorg voor mensen met een hersentumor en ontmoet daardoor ook veel lotgenoten {p 19} en over haar tatoeage die ze laat zetten op een festival door Henk Schiffmacher: ‘Dum Vivimus Vivamus {Laat ons leven, zolang we leven}.

 

Haar therapeut ondersteunt dat: “Niet gaan liggen voor de bus als de bus er nog niet is …”

 

2 : Neuropsycholoog Caroline van Heugten over hersenletsel

 

Caroline ~ Hoogleraar klinische psychologie ~ : “Aan de buitenkant kun je lang niet altijd zien hoe zwaar mensen met hersenletsel het hebben. Onbegrip kan leiden tot reacties van anderen die veel pijn doen. Het is cruciaal dat zorgverleners zowel de zichtbare als de onzichtbare gevolgen van hersenletsel herkennen en erkennen, en met name artsen kunnen daar nog wel een slag in maken”{p 24}.

 

Voorbeelden van onzichtbare gevolgen van hersenletsel zijn vermoeidheid, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, trager denken en hoofdpijn. “Dit zijn klachten die je meestal niet zomaar kunt waarnemen, en een ander kan dan ook een heel verkeerd beeld krijgen van iemand die te maken heeft met hersenletsel.”

 

Ze geeft ook een inkijkje in haar eigen leven: ze is slechtziend en de introductie van de OV-chipkaart was voor haar heel lastig. Doordat andere, externe zaken veranderden, werd haar eigen wereld kleiner. Ze maakt daarmee de parallel naar mensen met hersenletsel: “Hoe hard je ook werkt om je staande te houden, hoe trouw je alle adviezen van artsen en anderen ook opvolgt, veranderingen van buitenaf blijven je leven mede bepalen.”

 

3 : Janine van de Linde over niertransplantatie en -schade  

 

De schrijvers plaatsen het verhaal van Janine onder het levensdomein ‘Lichaamsfuncties.’ Zij doen dat omdat zij zo openhartig is over de klachten die ze als gevolg van nierschade ervaart, alhoewel ook nog meer levensdomeinen van toepassing zijn. {p 32}.

 

Janine vertelt over een ‘kruislinge donatie’ waar in totaal drie koppels in drie ziekenhuizen bij betrokken zijn. Een dag voor de operatie plaatsvindt, blijkt dat bij één van de ontvangers het natriumgehalte te laag is, waardoor het niet doorgaat: “Vervliegt hier mijn transplantatie-optie, waar ik in feite al vijf jaar naartoe leefde?” {p 33}.

 

Ruim een maand lukt het wel. De transplantatie verloopt goed, maar ze is enorm misselijk. Ze ziet dan de bodem van de put: “Was dit het nou allemaal waard?” Af en toe denkt ze zelfs: “Laat me maar doodgaan …” Gelukkig gaat daarna beter en na twee weken mag ze naar huis {p 35}.

 

4 : Antoine Putter over sepsis

 

Antoine belandt door sepsis {zie onderaan} in het ziekenhuis: “Verwarrende dromen op de intensive care die je een plek moet geven, veel sneller moeten huilen dan voor de opname en daarmee worstelen, je schuldig voelen tegenover je naasten. Maar óók: veel meer dankbaarheid voor het leven ervaren en minder bezig zijn met hoe anderen over je denken” {p 44}.

 

Die dromen zijn erg verwarrend voor hem. Hij vertelt dat hij dacht dat hij door een traumahelikopter naar het ziekenhuis vervoerd was, wat in werkelijkheid niet zo was: “Ik kon tot in detail beschrijven hoe zo’n helikopter er van binnen uitziet. Een arts vertelde me dat ik het helemaal juist had. Toch had ik er in het echt nooit ingezeten … { p 45}.

 

Hij krijgt het advies om met een psycholoog te gaan praten. Hij vond dat niks, maar deed het toch en dan dringt het besef tot in de volle omvang tot hem door.

 

Nog steeds is hij meer labiel dan voor zijn verblijf op de intensive care, maar ervaart ook de keerzijde daarvan. Hij kan nu - als voormalig binnenvetter - veel meer over zijn gevoel(ens) praten … en is nu een andere versie van zijn vorige zelf {p 46}.

 

“Een groot verschil tussen Antoine 1.0 en de Antoine 2.0 is dat ik het oordeel van anderen om mij heen minder belangrijk vind. Ik vind wat ik vind, en dat is prima. Ik hoef niet te leven zoals anderen willen dat ik leef … {p 50}.

 

5 : Lorette Gijsbers over ic-zorg, PICS en muziek op de i.c  

 

IC-verpleegkundige Lorette stelt bij aanvang van dit hoofdstuk: “Voor goede ic-zorg moeten we blijven leren …”

 

“Al achttien jaar maakt Lorette zich sterk voor het centraal stellen van patiënten op de intensive care en hun familie. In die periode is de zorg voor mensen die op de intensive care belanden aanmerkelijk verbeterd. Tegelijk is er volgens haar voor de zorg op en na de intensive care nog een wereld te winnen. Haar nieuwste initiatief: een stichting voor livemuziek aan het bed van de patiënt, gemaakt door speciaal daarvoor opgeleide musici en muziektherapeuten” {p 56}.

 

“De afgelopen jaren is er in ziekenhuizen steeds meer aandacht gekomen voor persoonlijke behoeften van ic-patiënten en hun familieleden.” Zo is er nu erkenning van Post Intensive Care Syndroom {PICS} {zie onderaan} én dat voor familieleden {PICS-F} en Psychische symptomen {PTSS}.

 

Zij stelt dat de huidige bejegening van ic-patiënten in haar ziekenhuis nu heel anders is dan toen ze net begon: “Er is veel tijd voor gesprekken over hoe patiënten hun verblijf op de intensive care ervaren of hebben ervaren … Patiënten zijn ook heel gevoelig voor geluid, benadrukt ze. ‘Vandaar dat we ’s nachts geen luide gesprekken meer voeren en dat we steeds meer letten op het anders instellen van alarmen, zodat er aanmerkelijk minder piepjes en belletjes te horen zijn.” {p 57}.

 

Verder meldt ze dat de zorg voor ic-patiënten en hun naasten al veel mensgerichter is. Tegelijk stelt ze dat blijven leren essentieel is … {p 59}.

 

Álle verhalen zijn even indrukwekkend en waardevol om te lezen. Zoals jullie in deze recensie lezen, bevat dit boek van Rob en Jeroen verhalen van ervaringsdeskundigen en van specialisten. Zoals jullie inmiddels van mij weten: ik geef niet élk hoofdstuk prijs. Ik hoop dat deze recensie je prikkelt en uitdaagt om het boek te kopen en zelf te lezen.

 

Tóch …

 

Recensie: © Cees van der Boom

 

Wat maakt dat Robert Bakker {ervaringsdeskundige ~ gefingeerde naam} { zingeving} zijn zegeningen telt en ‘klaar’ is voor de tweede helft van zijn leven … en zich een Don Quichot voelt? En zich toch uitspreekt over zingeving? {h 6 ~ p 64}.

 

Wat maakt dat Gea Slange {ervaringsdeskundige ~ alle domeinen} voortdurend met angst en zware vragen leeft? Ze zich afvraagt wanneer het begin van het einde komt? En in gesprek gaat over een andere medicatie dan de artsen dit voorschrijven en er ‘geen fijn gesprek is?’ {h 7 ~ p 81}.

 

Wat vertelt Verpleegkundig expert Marlies Peters {alle domeinen ~ Vermoeidheid bij kanker enorm ingrijpend op de kwaliteit van leven} over Jojanneke, Carla en Jacob?

 

En zo is er nog veel meer te lezen in dit boek …

 

Inhoud

 

De cover bevat de titel van het boek in grote chocoladeletters met in kleinere letters de ondertitel. Rechtsonder een hand met een deel van de onderarm in roze en kruislings een groene hand die met twee vingers de hartslag meet.

 

“Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval” omvat Inhoudsopgave {p 7}; Inleiding en waarom Positieve Gezondheid als leidraad in dit boek {p 9}; Alle domeinen 1 met Ervaringsdeskundige Ingeborg van Beek {p 13}; 2 met Neuropsycholoog Caroline van Heugten {p 23}; 5 met IC-verpleegkundige Lorette Gijsbers {p 55}; 7 met Gea Slange {p 75}; 8 met Verpleegkundige Marlies Peters {p 89}; en 12 met Directeur Marina Fransen {p 131}.

 

Voorts 3 Lichaamsfuncties met Janine van de Linde {p 31}; 4 Mentaal welbevinden met Antoine Putter {p 43}; 6 Zingeving met Robert Bakker {p 63}; 9 Kwaliteit van leven met Marco van Brakel {p 97}; 10 Meedoen met Rudy Claeys {p 109}; 11 Dagelijks functioneren met Erik Beckers.

 

Na elk hoofdstuk krijg je ‘meer informatie’ en ‘handvatten.’ Het boek sluit af met Epiloog restklachten covid-19 {p 137}; Samenvatting {p 140}; Dankwoord {p 142} en Over de auteurs {p 144}.

 

Mijn conclusie

 

Recensie: © Cees van der Boom

 

De wereld verandert, in rap tempo … Of dat nu een goede zaak is en alles ten goede komt?

 

‘Vroeger’ was een uitspraak van een arts voor veel mensen ‘bindend.’ Het idee was vaak: ‘de ‘witte’ jas wéét het … Daar ga je niet tegen in …” Deze uitspraak beluister ik nog met enige regelmaat bij ouderen.

 

Gelukkig zijn er nu steeds meer dingen aan het veranderen en luisteren artsen en verpleegkundigen steeds meer naar de mens c.q. patiënt. Overigens heb ik nog steeds moeite met de term ‘ziekenhuis.’ ‘Medisch centrum’ klinkt nu eenmaal veel vriendelijker en meer uitnodigend.

 

Terug naar de mensen ín de zorg en de ‘menselijke maat.’ In dit boek lees je veel daar over. Een andere kant van wat veel mensen horen als ze ziek zijn of ziek zijn geweest. Maar al te vaak hoor ik mensen tegen hen zeggen: “Niet klagen maar dragen …” “Je moet wel vechten, hoor!”

 

Wat veel mensen niet beseffen is de enorme {en soms heftige} restklachten die sommigen nog steeds ervaren. Vaak ook omdat die niet zo op het eerste oog zichtbaar zijn.

 

Dit boek ‘vertaalt’ die klachten naar Machteld Hubers’ Spinnenweb van Positieve Gezondheid en hoe ervaringsdeskundigen en professionals daar mee omgaan.

 

Dat juich ik toe, hoewel ik het boek wel meerdere keren moest lezen voordat ik tot mijn waardering kon komen.

 

Het onderwerp spreekt mij enorm aan en daarom ben ik enthousiast over dit boek. Na ontvangst ga ik direct bladeren en ik lees korte stukjes om een eerste indruk te krijgen.

 

Dan bemerk ik dat het boek mij niet direct aangrijpt en vasthoudt. Eerlijk is eerlijk: ik begin een stukje en leg het daarna weer weg. Ik vraag me oprecht af hoe dat komt en wat de oorzaak daarvan is.

 

Voor mijn gevoel waren de verhalen té gestructureerd en naar mijn idee te veel gekaderd in de verschillende domeinen, wat maakte dat de leesbaarheid voor mij afnam.

 

Pas later ga ik er écht voor zitten, kan ik de opzet waarderen, zie ik de verbanden met de domeinen en komen de verhalen meer tot leven en zie ik de impact daarvan.

 

De titel vind ik overigens wel aan de lange kant … Zeer volledig maar toch …

 

Wat mij met name aanspreekt is dat er een groeiend besef is in de medische wereld om méér naar de patiënt te luisteren. Dát vind ik misschien wel het meest waardevol.

 

Met deze overwegingen kom ik tot de uiteindelijke waardering: 4 uit 5.

 

Van Harte Aanbevolen!

 

Zelf lezen?

 

Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval

“Hoe restklachten het leven blijven beïnvloeden; verder leven na overleven

Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar

ISBN: 978 94 014 3827 8 - 1e druk 2020

Uitgegeven door Lannoo Campus

 

© Cees van der Boom 

 

Trotse pa van Joanne, Sietske & Irene

 

Geregistreerd Arbeidsdeskundige RAD {SRA} | Gecertificeerd Arbeidsdeskundige CERT-AD {DNV-GL} | Life-Coach voor mensen met kanker | Re-integratiedeskundige | Geregistreerd Coach {NOBCO} | Geregistreerd Loopbaanprofessional & Outplacementbegeleider RL {NOLOC} | Bedrijfsmaatschappelijk werker | Jobcoach | MCI Mastercoach | Storyteller | Spreker | Recensent | Reiki Master | Psychiatrisch Verpleegkundige

 

Bewerking cover: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

 

Auteursrecht © Cees van der Boom

Overname van {delen van} deze publicatie is

uitsluitend mogelijk met uitdrukkelijke toestemming

 

Meer recensies en storytelling op mijn website

 

'Nazorg aan patiënten na een zware ziekte of ongeval' ~ Rob Bruntink en Jeroen Wapenaar | Recensie: © Cees van der Boom | © Bewerking: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

 

 

Toelichtingen

 

Sepsis

 

Als door een afweerreactie op een ziekteverwekker schade aan weefsel of organen ontstaat dan noemen we dat sepsis. Ziekteverwekkers kunnen bacteriën, schimmels, virussen of parasieten zijn. Een ander woord voor sepsis is bloedvergiftiging {Bron: https://www.umcg.nl/-/sepsis?inheritRedirect=true&redirect=%2Fzoekresultaten%3Fq%3Dsepsis}.

 

De meeste ontstekingen verlopen goed. Een patiënt is dan een tijdje ziek, maar wordt wel weer beter. Soms zelfs zonder behandeling.

 

Sepsis is een levensbedreigende ziekte. Snel behandelen is nodig om de kans te verkleinen dat iemand overlijdt of blijvende schade overhoudt aan organen en weefsel. Sommige mensen krijgen een lage bloeddruk en een hoge hartslag door sepsis. Dit heet een septische shock. Die ontstaat doordat door de sepsis de bloedvaten uitzetten. Hierdoor daalt de bloeddruk sterk. Er stroomt dan te weinig bloed met zuurstof naar de weefsels en organen, die daardoor beschadigd kunnen raken. Het lichaam reageert hierop door het hart sneller te laten kloppen.

 

Sepsis kan er ook voor zorgen dat het bloed stolt. Er ontstaan dan heel veel kleine bloedstolseltjes in kleine bloedvaatjes. Hierdoor stroomt er te weinig bloed door delen van weefsels en organen. Dat kan weefsels en organen beschadigen.

 

Als de sepsis lang duurt raakt het afweersysteem uitgeput. De kans dat u er dan nog een ziekte bij krijgt wordt dan groter. Deze ziekte wordt dan meestal veroorzaakt door schimmels.

 

Hoe vaak komt het voor?

 

Elk jaar krijgen ongeveer 15.000 mensen in Nederland sepsis. Sepsis komt vaker voor bij ouderen.

 

Oorzaak sepsis

 

We weten niet waarom een ontsteking bij de ene patiënt tot sepsis leidt en bij de ander niet. Of waarom iemand vanzelf opknapt van een infectie. Wel is bekend wat de kans op sepsis groter maakt:     

 

    een ontsteking door een bacterie

    een ontsteking in de longen, urinewegen of buik

    het gebruik van ontstekingsremmers

    langere tijd een infuus of een urinekatheter hebben

    een afweersysteem dat minder goed werkt, bijvoorbeeld door een chemokuur, gebruik van afweer onderdrukkende medicatie of omdat iemand  geen milt heeft​

 

Post Intensive Care Syndroom (PICS)

 

Op de website van het Spaarne Gasthuis Haarlem ~ waar Loretta werkt ~ lees je de folder over PICS. Deze geeft uitleg aan de patiënt:

Bron: https://spaarnegasthuis.nl/app/uploads/2018/10/dsg-950-post-intensive-care-syndroom-pics.pdf

 

Op de website van het Antonius Ziekenhuis lees je over wat PICS is:

Bron: https://www.antoniusziekenhuis.nl/post-intensive-care-syndroom-pics

 

Post Intensive Care Syndroom (PICS) is een verzameling van symptomen waarvan patiënten last kunnen krijgen, nadat ze zijn opgenomen op de Intensive Care.

 

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 80.000 ernstig zieke mensen op een intensive care (IC) opgenomen. Dankzij de hoogstaande IC-zorg in ons land overleven velen van hen hun kritieke ziekte en kunnen ze de draad van het leven weer oppakken.

 

De IC-periode en het overleven van een kritieke ziekte kunnen echter ook fysieke, psychische en cognitieve problemen opleveren, met een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg. Vanaf 2012 noemen we dit het Post Intensive Care Syndroom (PICS). De ernst en aard van de PICS-klachten kunnen per persoon verschillen. Daardoor verschilt ook het revalidatie- en herstelproces per patiënt. PICS-klachten komen boven op de gezondheidsproblemen van de oorspronkelijke ziekte.

 

Deze informatie kan (voormalig) IC-patiënten en hun naasten helpen de klachten van PICS te herkennen en beter te begrijpen.

 

Symptomen

 

Het Post Intensive Care Syndroom bestaat uit gezondheidsklachten die na de periode van ernstig ziek zijn en de IC-behandeling blijven bestaan. Er kunnen lichamelijke klachten ontstaan, maar ook problemen die invloed hebben op aandacht en geheugen, gedachten, stemming en gevoelens. Soms houden deze klachten langdurig aan, waardoor ook veranderingen op sociaal-maatschappelijk gebied kunnen optreden, bijvoorbeeld bij terugkeer naar het werk.

 

Het stellen van de diagnose is voor zorgverleners soms lastig, omdat PICS nog tamelijk onbekend is binnen onze gezondheidszorg. In de directe omgeving van de patiënt kan de onbekendheid met PICS ertoe leiden dat hij zich onbegrepen voelt, wat eenzaam maakt en kan zorgen voor een sociaal isolement.

 

Lichamelijke klachten

 

De meest voorkomende klachten na een IC-opname zijn vermoeidheid, spierzwakte en (zenuw)pijn. Daarnaast kunnen ook kortademigheid, haaruitval, gewrichtsklachten en een verminderde weerstand voorkomen. In welke mate u hier last van heeft, is afhankelijk van uw gezondheid voor de IC-opname, de duur van de opname, of u bent beademd en of u bijvoorbeeld een delier heeft doorgemaakt.

 

Spierzwakte ontstaat door het langdurig in bed liggen en door de slaapmedicatie die tijdens de beademing wordt gegeven. Bij een ernstige ontsteking kunnen ook stofjes vrijkomen die een schadelijke werking hebben op spieren en zenuwen. Door de spierzwakte kunt u grote moeite hebben met dagelijkse activiteiten zoals lopen, eten en voor uzelf verzorgen. Fysiotherapie tijdens de opname en na het ontslag uit het ziekenhuis zijn nodig om het herstel te bevorderen. Het herstel kan een jaar of langer duren.

 

Cognitieve problemen

 

PICS kan problemen geven met het geheugen, de concentratie, de taal (zoals woordvindingsstoornissen) en bij de denksnelheid en het oplossen van problemen. Cognitieve problemen kunnen tot gevolg hebben dat een patiënt niet meteen weer zelfstandig kan functioneren, kan gaan werken of taken kan uitvoeren die concentratie vereisen. Ook bij deze problemen kan het een jaar of langer duren, voordat verbetering of volledig herstel optreedt.

 

Psychische klachten

 

Voormalig IC-patiënten kunnen psychische problemen ervaren. Posttraumatisch stressstoornis (PTSS), depressies en angststoornissen komen vaak voor. Voor IC-patiënten zijn de ernstige ziekte en de behandeling zeer ingrijpend. Dat kan gepaard gaan met gevoelens van boosheid, verdriet en onmacht.

 

Als u klachten ervaart zoals herbeleving, het vermijden van herinneringen, ernstige prikkelbaarheid, slaapstoornissen, extreme spanning, irritatie en/of hevige schrikreacties kan sprake zijn van PTSS. Ook kan depressie optreden tijdens of na de IC-periode; u voelt zich somber, heeft nergens zin in en geen eetlust.

 

Als u in paniek raakt bij de gedachte aan de IC-opname, dan kunt u een angststoornis hebben. Bespreek dit met uw huisarts, zodat hij u kan begeleiden of doorverwijzen.

 

Weer aan het werk

 

PICS-problemen maken het voor veel patiënten moeilijk om weer te gaan werken. De helft van de IC-patiënten is na een jaar nog niet aan het werk, een derde zal nooit meer werken. Dit kan problemen met zich meebrengen, zoals verlies van inkomen. Door onbekendheid van PICS bij de werkgever, het UWV, de bedrijfsarts en de verzekeringsarts worden de mogelijkheden van de patiënt vaak fors overschat en te hoge eisen gesteld aan de snelheid, mate en mogelijkheid van re-integratie.