Het Einde voor Beginners
Chazia Mourali
“Het einde voor beginners”
Een moeder, een dochter en de droom van een gelukkig afscheid
Y a tant d’amour, de souvenirs
Autour de toi, toi le mamma
Y a tant de larmes et de sourires
A travers toi, toi la mamma
Indeling en opzet van het boek
“Het boek bestaat uit drie delen. Het is een persoonlijk relaas, bevat praktische aanbevelingen aan mantelzorgers en patiënten en is een pleidooi voor integrale levensondersteuning aan ongeneeslijke zieke patiënten en hun naasten. Daarin staat niet de ziekte, maar de zieke mens centraal.”
Rollenspel
“Eindelijk kan ik uit het ingewikkelde rollenspel van de afgelopen twee jaar stappen. Het toneelstuk zonder regisseur, waarin ik zo vaak niet wist wanneer ik de dochter en wanneer ik de moeder van mijn moeder was,” {p 98}. Dit beschrijft exact wat mantelzorgers doormaken en hoe ingewikkeld dat vaak in elkaar steekt. De diagnose kanker heeft een enorme impact op haar moeder maar ook op - in deze situatie - Chazia, haar man Marc, haar dochter Jasmijn en haar vader, de voormalig partner van haar moeder.
De zieke mens centraal
Pas als haar moeder in een hospice verblijft, lijkt er pas echte en oprechte aandacht voor haar moeder: “We hoeven voor niets verantwoording af te leggen. Niemand vraagt waarom wij eigenlijk zo’n kleine familie hebben. Dat zijn ze zelf gewend. Niemand probeert mama een etiket op te plakken of in een categorie te persen. Als ze patiënten niet begrijpen, vertrouwt Ruben {Ruben van Coevorden, de hospice-arts} me later toe, halen ze er een psychiater bij.
Niet op hun een label te geven, of om ze te verdoven, maar om ze te doorgronden, zodat ze hen beter kunnen helpen. Hier (!) snappen ze dat mama tegelijk kwetsbaar en trots is. Dat ze heus wel gevoel heeft, al loopt de niet de hele tijd met al haar zielenroerselen te koop.” {p 98}.
Onnodig lijden
Drie jaar nadat mijn moeder is overleden, ben ik er van overtuigd dat zowel mijn moeder als ik onnodig hebben geleden. Er is voldoende kennis in de wereld die het in de laatste levensfase iets gemakkelijker zou kunnen maken. Ziek zijn en sterven zullen altijd moeilijk zijn. Juist daarom is het zo belangrijk dat we er als samenleving niet van wegkijken, maar ons best doen om goede zorg in de laatste fase voor iedereen beschikbaar te maken. Want er zijn zoveel dingen die niemand je vertelt over het moeilijkste in je leven.” {p 120}.
“Want de menselijke ervaring in de laatste levensfase is veel ingrijpender dan alleen het hebben van een ziek lichaam.” {p 121} … Aandacht voor je eigen welbevinden is een vorm van zelfbehoud, dat je nodig hebt om straks sterk te kunnen zijn voor de ander. Je kunt geen marathon lopen als je niet fit bent. En zo zwaar kan de zorg voor de ander misschien wel worden.” {p 123}.
Het waarvan de naam niet genoemd mag worden
Terug naar het begin: “Het is donderdag 28 mei 2015 om 8 uur ’s ochtends. De stem aan de telefoon klinkt gedecideerd. Wil ernst laten doordringen, maar paniek voorkomen. ‘Je moeder is de afgelopen uren plotseling erg achteruitgegaan …” {p 9} “Ik kom net bij je moeder vandaan. Het gaat gelukkig beter met haar … Ga gerust kijken, kind, ze ligt nu lekker te slapen” {p 10}.
Chazia gaat voorzichtig de kamer binnen en ziet een leeg bed. Ze stormt naar binnen; de kamer is leeg. Ze vindt haar moeder uitgestrekt op de grond in de badkamer. Verdwaasd, net als toen. Ze probeert haar moeder voorzichtig op te tillen maar haar arm is zo broos dat ze geen kracht zet. Haar ogen staan heel vaag, heel ver.
Ze rent naar de directiekamer: “Mama is gevallen en ik durf haar niet op te tillen, ik ben zo bang dat ze iets breekt.” De twee leidinggevenden verbergen een lichte schrik achter hun professionele beheersing. Ze krijgen haar moeder verbazingwekkend soepel op de been …
Nog iets verder terug in de tijd: Op 30 december 2012 krijgt Marc, de man van Chazia, die toevallig arts is, een telefoontje. Het is mama die mijn man belt en niet eens naar mij vraagt … {p 19}. Het moet niet gekker worden. Tijd om gezellige herinneringen op te halen van de London trip die ze daarvoor maakten? Maar dit is geen tijdstip voor een gezellig kletspraatje …
Niet pluis, niet pluis, niet pluis, … De stem van haar man gaat op de werkmodus en hij spreekt haar moeder toe zoals alleen dokters dat kunnen. “Vrouwelijke intuïtie is veel rationeler dan mannen beseffen.” Haar moeder had op dat moment al in de gaten dat ‘het’ niet goed was …
“Na een paar dagen hebben we een gesprek bij de huisarts. Ik verwacht er veel van. Zo’n man vertelt je natuurlijk precies wat je te wachten staat en legt uit hoe ik mama het beste kan helpen. Want dat staat vast. Ik ga mama van het leven laten genieten zolang het kan {kanttekening van mij: zelfregie betekent de ander in zijn waarde laten en uitnodigen om mee te gaan; niet voor de ander bepalen(d)} en ik zal voor haar klaarstaan zodra het moet.
Redelijk trots vertelt de huisarts dat dit niet zomaar een gesprekje is. Hij heeft er een dubbele afspraak voor ingepland. Ik was nog niet van plan de hele tijd naar de klok te kijken, maar nu weet ik dat we over twintig minuten weer buiten moeten staan, en ik voel de haast …” {p 27}
Wat daarna volgt: ik nodig je uit om dat zelf te lezen en mee te beleven.
Bijzonder interessant is “Als ik een tweede kans kreeg” {117} waarin zij heel veel praktische tips geeft en “Een pleidooi voor integrale levensondersteuning” {20} waarin zij haar herinnering beschrijft aan de manier waarop haar moeder werd bejegend en haar onnodig lijden en haar visie op het beeld dat organisaties naar buiten brengen {205}.
Mooi is ook de allerlaatste zin: “… Want iedereen weet toch dat het geheim van de liefde groter is dan het geheim van de dood.” {p 239 Je begrijpt ‘m nog beter als je ‘Parijs’ {p 237} leest …}
Mijn conclusie
Dit boek is zeer toegankelijk en als een roman geschreven. Het is geen roman met een happy end: ik heb Chazia’s verhaal met verbijstering; vallend van de ene in de andere verbazing en soms tenenkrommend gelezen. Ik ga zeker niet aan de inhoud voorbij; ik nodig je uit - zoals ik al eerder schreef - om dat zelf te lezen en mee te beleven.
Chazia beschrijft wat haar moeder en zij meemaken, meebeleven en ervaren en ook wat de effecten zijn op haar en haar omgeving. Het is een proces met allerlei emoties en ook de moeite om daar mee om te (kunnen) gaan.
Het is een proces van medisch-technisch handelen waarbij aandacht voor de mens soms - en soms maar al te vaak - vergeten lijkt.
De liefde voor haar moeder is overduidelijk en ze beschrijft ook heel indrukwekkend de zwaarte van het rollenspel: zij bounct van dochter naar moeder, vriendin, mantelzorger, zaakwaarnemer en meer.
Persoonlijk vind ik het heel jammer dat niemand - althans: dat komt in haar boek niet naar voren - Chazia en haar moeder wees op - het belang van - psychosociale zorg, psychosociale begeleiding en psychosociale ondersteuning.
Daar kun je wel je verhaal kwijt …
Misschien aan te bevelen om dat op te nemen in de 2e en vervolgdrukken?!?
Waardering: 5 uit 5.
Van Harte Aanbevolen!
Zelf lezen?
Het einde voor beginners
Een moeder, een dochter en de droom van een gelukkig afscheid
Chazia Mourali
ISBN : 978-90-00-35035 3 - 1e druk
Spectrum
© Cees van der Boom
Trotse pa van Joanne, Sietske & Irene
Geregistreerd- (RAD) & Gecertificeerd Arbeidsdeskundige (CERT-AD) | Life-coach voor mensen met kanker | MCI Mastercoach | Re-integratiedeskundige | NOLOC erkend Loopbaanprofessional | NOBCO erkend Coach | Storyteller | Spreker | Recensent | Jobcoach | Reiki Master
Bewerking cover: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig