Ik Leef

'Ik Leef' ~ Erna Oosterveen | Recensie: © Cees van der Boom | © Bewerking: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

Erna Oosterveen

IK LEEF!

“Doorleven na je kankerbehandeling”

Voorwoord

Waarom dit boek? Schrijfster Erna Oosterveen begint haar voorwoord met deze vraag. Ze stelt dat kanker een extreme gebeurtenis in een mensenleven is en dat de kaarten op allerlei terreinen in je leven anders komen te liggen.

Ze beschrijft vervolgens allerlei, mogelijke, gevolgen die deze ziekte met zich meebrengt. Zelf is ze ervaringsdeskundige; in 2013 kreeg zij de diagnose borstkanker. Het moment van de diagnose was een grote schok voor haar en haar omgeving maar tegelijkertijd was het voor haar ook helder: ik wil niet zielig zijn.

“Ik wil niet zielig zijn …”

Dat leidde tot een discrepantie: zelf pakte ze haar ziekte op als een werkklus met zichzelf als projectleider terwijl een regieverpleegkundige opmerkte dat ze toch écht wel heel erg ziek was. Natuurlijk, schrijft ze, schrok ze van de diagnose en voelde ze ook wel doodsangst maar vervolgens zette ze de knop om.

Een coping stijl die ik bij veel mensen herken en die ik maar al te vaak voorbij zag (en zie) komen. Achteraf kwam bij haar ook het besef dat ze in verzet ging tegen haar lot.

Na haar behandeltraject pakte ze het leven nog voortvarender op. Ze kon niets met de waarschuwing die ze mee kreeg dat er een terugslag zou kunnen komen. Ze wist niet eens hoe dat moest: verwerken.

Haar eyeopener kwam pas twee jaar later toen ze vastliep. Haar hardloopmaatje kreeg dezelfde diagnose en zij overleefde dat niet. Pas toen kwam het besef dat de kanker, die zij juist probeerde klein te maken, zich nu opdrong op een ziekte die je niet vanzelfsprekend overleeft.

Toen stond ze in haar uppie tussen de puinhopen en werd het toch echt tijd om HELP te gaan roepen. Ze kreeg die hulp, kon stappen zetten en daar leerde zij dat wat er met haar gebeurde een normale reactie was op die extreme situatie.

‘Ik was niet uniek, we zijn met velen.’

Inhoud

De cover bevat een indringende illustratie van een grote boom in harde tegenwind met aan de linker beneden zijde een fietser die de harde (tegen)wind probeert te trotseren. ‘IK LEEF’ omvat Deel 1 : De impact van kanker op je leven {p 19} met Hoofdstuk 1 ~ Gevolgen voor je lichaam (met veel ervaringsverhalen van anderen en tips); Hoofdstuk 2 ~ Psychische gevolgen; Hoofdstuk 3 ~ Gevolgen voor je relatie(s) en Hoofdstuk 4 ~ Gevolgen voor je werk en de financiën. Deel 2 : Helen en Herstellen {p 105} met Hoofdstuk 5 ~ Van impact naar (weer) zin in je leven; Hoofdstuk 6 ~ Andere dingen doen of dingen anders doen en tot slot Kom, je hoort erbij! {p 147}; Verantwoording {p 151}; Dankwoord {p 153} en meerdere bijlagen. De illustraties zijn van Marijke ten Cate.

Deel 1 : De impact van kanker op je leven

In dit deel beschrijft Erna Oosterveen de (mogelijke) fysieke gevolgen voor je lichaam, zoals vermoeidheid, een haperend hoofd, en meer.

“… verminderd lichamelijk functioneren …”

Een van de meest voorkomende klachten na kanker is vermoeidheid. Bij veel mensen nemen die klachten nauwelijks af waardoor die vermoeidheid chronisch wordt. Vermoeidheid resulteert in veel gevallen weer tot andere klachten zoals bijvoorbeeld snel geprikkeld zijn, een kort lontje hebben; …

Zij roept je daarom ook op als die vermoeidheidsklachten maar blijven voortduren en je weinig tot geen vooruitgang boekt om ondersteuning te vragen. Dat kan bijvoorbeeld via je behandelend arts in het ziekenhuis.

Veel mensen ervaren na de diagnose kanker ook een ‘haperend hoofd.’ Daarmee slaat ze eigenlijk al een brug naar het volgende hoofdstuk: de psychische gevolgen.

Ze gaat verder nog in op seksualiteit en (on)vruchtbaarheid (wat is jouw beleving van seksualiteit na kanker), nog meer late gevolgen van de behandeling (o.a. neuropathie) en revalideren (weet je bij wie je terecht kunt?).

Deel 2 : Psychische gevolgen

'Recensie: © Cees van der Boom

“De zorgeloosheid over mijn gezondheid, die mis ik wel.

De eindeloze tijd is weg.”

“Kanker krijgen betekent voor veel mensen niet minder dan een trauma oplopen …” Hoe je daarmee omgaat is natuurlijk afhankelijk van jouw specifieke coping stijl of -stijlen.

De gevolgen daarvan zijn vaak verstrekkend: het kan leiden tot angsten, eenzaamheid, schuldgevoel, controlestress, schaamte, depressieve gevoelens: dat komt allemaal voor.

Helaas zijn die gevolgen niet kortdurend. Iemand die net de diagnose kanker krijgt bevindt zich direct in een rollercoaster. In het eerste begin staat alles in het teken van rouwverwerking, behandelplan, en veel meer.

Hopelijk komt er dan een moment dat alles goed ging en je “schoon” bent. Veel mensen vertelden mij dat dan een soort houvast ‘bijvoorbeeld alle contactmomenten in het ziekenhuis’ wegvalt en ze er “ineens” alleen voor staan.

Een moment dat zo mogelijk de rollercoaster nog veel harder, sneller, intenser en diepgaander is. Je moet je weg weer vinden in een totaal nieuwe situatie. Erna belicht dat vanuit meerdere perspectieven: angst, eenzaamheid, schuld en schaamte en flink zijn en de controle houden.

Ook laat ze hier Etje Verhagen, eerstelijnspsycholoog en geestelijk verzorger aan het woord: “wat ik in zijn algemeenheid kan zeggen is: mensen hebben een fundamentele onzekerheid gekregen, die nooit meer weggaat.” Bij veel mensen met kanker is er een soort verlangen naar:

Het grote verlangen naar hoe het altijd was.

Vergeet het maar …

Deel 3 : Gevolgen voor je relatie(s)

Veel mensen met kanker zag en zie ik veranderen. Wat vroeger heel belangrijk was, is dat nu volstrekt niet meer. Vaak zag en zie ik dat mensen veel meer stilstaan bij existentiële vraagstukken.

De persoon met kanker verandert daardoor en krijgt andere inzichten; voor de partner, vrienden, naasten, … is de persoon in hun ogen niet meer dezelfde. Het is ook bekend dat veel relaties daardoor in zwaar weer komen, wat kan leiden tot een soort van relatietherapie tot zelfs een echtscheiding.

Vrienden, familie, naasten, … Worstelen soms met welke vraag ze het beste kunnen stellen. Wat ik veel hoorde was: “Alles goed?” Of “Wat zie je er goed uit!” In veel situaties leidt dat tot onbegrip over-en-weer met als gevolg dat sommige mensen het contact verbreken.

Kanttekening die ik daarbij maak is dat veel mensen zich soms ook totaal geen raad weten met de situatie.

Ook in dit hoofdstuk geeft Erna ervaringen weer en komt ze met diverse tips.

Deel 4 : Gevolgen voor je werk en de financiën

Sommige mensen met kanker blijven een hele ziekteperiode werken en sommige mensen kunnen dat gedeeltelijk of geheel niet. Kanker kan dus een reden zijn voor langdurige arbeidsongeschiktheid terwijl juist ook aangetoond is dat werk voor veel mensen erg belangrijk is. Werk levert namelijk inkomen op, maar is tegelijkertijd een enorme afleiding en zinvolle invulling waardoor je even kunt ‘ontsnappen’ uit de rauwe werkelijkheid waar ze op dat moment misschien in zitten.

Erna belicht daarom ook de rol van de bedrijfsartsen. Zij spelen een belangrijke rol in het ziekte- en herstelproces. Ze belicht vervolgens dat uit haar interviews, maar ook uit het onderzoek van het NFK, blijkbaar blijkt dat nogal wat mensen zich niet begrepen voelen door de bedrijfsarts. Een standpunt dat ik slechts deels herken.

Deel 5 : Van impact naar (weer) zin in je leven

In dit hoofdstuk grijpt Erna terug op deel één, waarin ze schrijft over de impact die een kankerbehandeling kan hebben op je lichamelijke, psychische en sociaal-maatschappelijke zijn (vaak ook wel de ‘domeinen van zorg’ genoemd). Ze voegt hier een vierde domein aan toe: de zorg op het spirituele of zingevende vlak van je leven. Dat leidt tot wat ik al eerder noemde als existentiële vraagstukken.

Recensie: © Cees van der Boom

Doorleven en doorleven

Erna belicht nu iets wat een enorm verschil maakt en waar je baat bij kunt hebben. Wat is dan dat verschil? Doorleven in het zoeken naar zingeving omschrijft zij als het vinden van activiteiten waar je blij van wordt of energie van krijgt.

Doorleven lijkt als woord hetzelfde maar is het niet: je zult moeten erkennen dat er iets is veranderd in je leven. Ze voegt eraan toe dat dit vaak pijn met zich meebrengt en ook dat mensen daar vaak niet op zitten te wachten.

Ze voegt eraan toe - gebaseerd op haar interviews - dat veel mensen aangaven dat ze niet zielig wilden zijn, waardoor dus een reflex kan ontstaan als de kop in het zand steken en vooral niet willen voelen.

Ben je in staat om vooral met dat laatste aspect {voelen} aan de gang te gaan? Dan komt er ruimte.

Stilstaan bij wat je overkomen is, leidt tot een vorm van rouwverwerking waardoor er ruimte komt voor een nieuwe start. Dán kun je antwoorden vinden op die existentiële vraagstukken.

Deel 6 : Andere dingen doen of dingen anders doen

Wat ga jij anders doen? Ik nodig je uit om dit hoofdstuk te lezen {ik geef niet alles weg …}.

‘Herstel is bitter en zoet tegelijk …’

Mijn conclusie

Recensie - © Cees van der Boom

Alwéér een boek over kanker? Zo reageerden meerdere mensen uit mijn netwerk toen ik vertelde dat ik bezig was in het boek ‘IK LEEF.’ Mijn antwoord was simpel: Ja, ik heb het nu in mijn handen.

Het klopt: er zijn al veel boeken over kanker verschenen. Met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid durf ik ook wel te stellen dat dit boek niet het laatste zal zijn.

Tóch vind ik dit boek interessant, omdat schrijfster Erna dit baseert op haar eigen ervaringen als ervaringsdeskundige én op 50 interviews met patiënten en professionals en geeft de lezer ook meerdere tips.

Wat mij vooral opvalt is dat Erna – ook al in de ondertitel: ‘Doorleven na je kankerbehandeling’- schrijft over de gevolgen van en de impact van kanker op je leven. Daarmee gaat zij naar mijn mening voorbij aan de fase van de onrust – ‘ik voel iets’ of ‘ik heb {onverklaarbare} klachten waarmee – vaak op dat moment nog onbewust – en het moment dat de rollercoaster start:

Een eerste bezoek aan de huisarts; vervolgens de doorverwijzing naar de specialist, … Spanning in een onzekere periode met één of meerdere onderzoeken. Op enig moment is daar dan die – voor velen – ‘verpletterende’ diagnose en het besef: ‘Ik heb kanker …’ Op dát moment is er de grote aardverschuiving in het brein van mensen met kanker en daalt bij de een het besef sneller in dan bij de ander.

Wat ik ook vaak zag en zie bij mensen die dat overkomt is een grote mate van ontkenning: ‘dit gaat niet over mij.’ Mogelijk slaat Erna deze fase in haar boek over en komt de insteek voor dit boek doordat zij zelf ervaart en schrijft dat het diagnosemoment voor haar een schok was en meteen wist dat ze niet zielig wilde zijn. Wat ik eerder al schreef: een coping stijl.

Ze schrijft verder boeiend over ‘andere dingen doen of dingen anders doen’ en over keuzes die mensen maken. Voor veel mensen is de herstelfase heftig en zwaar en proberen mensen weer ‘wat van hun leven te maken.’ Het besef en de ervaring bij veel mensen is dat dit met – soms extreme – ups-and-downs gaat.

Wat mij ook opvalt is dat ik niets lees over de kwartaal-, halfjaarlijkse- of jaarlijkse controles daarna. Mensen gaan dan weer opnieuw in de ‘molen’ en moeten vaak meerdere dagen wachten op de uitslag. Elke keer weer is dat een ‘helse’ periode met vaak enorme onrust en onzekerheid en de grote angst: ‘het zal toch niet …’ Vaak ook opnieuw periodes van existentiële vraagstukken. Dat sluit aan bij wat Etje Verhagen al eerder concludeerde en dat is dat het nooit meer zo wordt als wat het was. Een nieuwe werkelijkheid is ontstaan …

Ze schrijft onder meer ook over het ´Chemobrein.´ Iets dat wetenschappelijk officieel niet bestaat maar wat veel mensen met kanker absoluut zullen herkennen. Voor meer informatie over dit onderwerp verwijs ik je graag naar de pagina van het Koningin Wilhelmina Fonds, waarin Dr. Sanne Schagen dit uitlegt: https://www.kwf.nl/onderzoek/de-koningin-wilhelmina-onderzoeksprijs/dr-sanne-schagen

In hoofdstuk 4: Gevolgen voor je werk en de financiën schrijft Erna wel over de rol en de – mogelijke impact – van de bedrijfsartsen maar niet over de rol van de verzekeringsartsen van het UWV.

´Stefan´ vertelt {p 82} dat hij 1 januari met een nieuwe baan startte en op 24 januari de diagnose kreeg. Hij had geregeld contact met de bedrijfsarts en zijn werkgever verlengde zijn contract voor nog een jaar. Aan het einde van zijn tweede ziektejaar kwam de WIA ter sprake en zijn werkgever bood opnieuw een contract aan. Hij voelde zich bezwaard waardoor hij nu een WIA-uitkering heeft.

Bij ziekteverlof treedt op de eerste ziektedag de Wet Verbetering Poortwachter in werking. Gedurende twee jaar heeft deze wet gevolgen voor de medewerker en de werkgever en is ook de inzet van de bedrijfsarts een vereiste.

Tegen het einde van dat tweede (ziekte)jaar komt – zoals Stefan hierboven vertelt – de WIA-aanvraag ter sprake. Dat betekent dat Stefan (in dit voorbeeld) te maken krijgt met ‘het UWV.’

De eerste stap {na de zogenoemde RIV-toets {Re-Integratie Verslag-toets ofwel: hebben medewerker en werkgever al het mogelijke gedaan conform de verplichtingen die voortvloeien uit de Wet Verbetering Poortwachter?} is dat een Verzekeringsarts van UWV Sociaal Medische Zaken onderzoek doet, de diagnose vaststelt en een Functionele Mogelijkheden Lijst (FML) opmaakt en vaststelt (wat kan Stefan wel en wat kan hij niet).

De tweede stap is dat Stefan te maken krijgt met een Arbeidsdeskundige van UWV Sociaal Medische Zaken die op basis van deze FML onderzoekt welke (theoretische) functies Stefan zou kunnen uitoefenen. Dat onderzoek leidt uiteindelijk tot de vaststelling óf Stefan een WIA-uitkering krijgt en zo ja, welk percentage {dat is overigens niet een percentage dat uitdrukt hoe ‘ziek’ Stefan is maar een berekening wat Stefan eerst verdiende met de werkzaamheden die hij verrichtte en wat hij met mogelijke {(vaak 3) functies zou kúnnen verdienen en wat daartussen het verschil is}.

Bij een arbeidsongeschiktheidspercentage 35% - 80% of bij 80% - 100% volgt overdracht van UWV Sociaal Medische Zaken naar UWV WERKbedrijf en is bepalend voor eventuele verdere hulp en ondersteuning van UWV WERKbedrijf.

Voor veel mensen een spannend proces. Ik vind het dan ook jammer dat Erna dit nauwelijks of verder niet – weliswaar {heel} kort – toelicht en/of benoemt.

Wat ik verder jammer vind is dat de tips, weliswaar duidelijk aangegeven met illustraties van Marijke ten Cate, wat opgaan in de tekst. Ik zou ervoor pleiten om die op een aparte pagina te vermelden.

‘IK LEEF!’ biedt herkenning en erkenning voor mensen die af en toe moeite hebben om de draad weer op te pakken. Ik gún dat van harte aan mensen met kanker die deze ziekte overleven. Tegelijkertijd sta ik ook stil bij de mensen voor wie dat niet zo is …

Waardering: 4,5 uit 5; met aanbevelingen.

Van Harte Aanbevolen!

Zelf lezen?

IK LEEF!

“Doorleven na je kankerbehandeling”

Erna Oosterveen

ISBN: 978 90 435 3767 4 - 1e druk 2022

Uitgegeven door KokBoekencentrum Uitgevers

Trotse pa van Joanne, Sietske & Irene

Gecertificeerd Register Arbeidsdeskundige | Storyteller | Spreker | Recensent

Mijn levensloop en -carrière is breed en divers en staat in het teken van vele uitdagingen, inspiratie, kansen en mogelijkheden én dieptepunten. Dat maakt tot wie ik nu ben; dat ik breed inzetbaar ben én van toevoegende waarde ben.

Dit alles zorgt ervoor dat ik al die kennis, kunde en professionaliteit nu bundel in mijn werk als arbeidsdeskundige. Maatwerk vind ik erg belangrijk: mensen zien wie ze zijn en vooral: wat ze kunnen en willen.

Bewerking cover: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

Meer recensies en storytelling op mijn website

Overname van {delen van} deze publicatie is

uitsluitend mogelijk met uitdrukkelijke toestemming

Misschien ook interessant om te lezen:

Leren lopen op je handen