Leren lopen op je handen …

Jannet Wiegersma-Faber

 

"Leren lopen op je handen ... "

 

"Als ziek zijn je leven op z'n kop zet ..."

 

Voorwoord

 

 (Oud) Minister Bruno Bruins, van Medische Zorg en Sport, schrijft het voorwoord in “Leren lopen op je handen.” {p 5}.

 

Hij schrijft: “Als je hoort dat je ernstig ziek bent, staat je leven volledig op zijn kop. Je stapt de ‘medische wereld’ in, en ook al hebben we in Nederland uitstekende zorg, de wereld van de witte jassen kan toch angstig en verwarrend zijn.

 

Juist daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners oog hebben voor de mens die ziek is, en niet alleen voor de ziekte. Gelukkig slagen zorgverleners daar meestal goed in …

 

In dit mooie, soms ontroerende boek neemt verpleegkundig specialist Jannet Wiegersma u mee in haar werk en laat zij zien hoe mensen op elk hun eigen wijze omgaan met hun ziekte. In welke valkuilen zij trappen. Waar zij tegenaan lopen en hoeveel veerkracht zij hebben.

 

Haar praktische tips bieden houvast en doorbreken ook patronen: je hoeft niet altijd door te vechten, en soms is niet verder behandelen ook een optie …”

 

Inleiding  

 

Na de inhoudsopgave {p 6} start de inleiding: “Daar zit je dan, ernstig ziek heeft de arts of verpleegkundige tegen je gezegd. Je kunt het nog nauwelijks bevatten. De een na de andere vraag popt op in je hoofd, maar het lijkt of het vol met watten zit en alle antwoorden verdwenen zijn. De grond is onder je voeten vandaan gemaaid. Alle clichés zijn waar … {p 9}.

 

In het begin zul je merken dat je emoties sterk worden afgewisseld met allerlei acties. We zijn gewend om in onze maatschappij controle te houden, te vechten. Dat vinden we belangrijk en het lijkt soms wel of dat ook ‘gewoon’ is, maar kunnen we alles wel onder controle hebben en helpt die strijd wel? …

 

Veel informatie is op te zoeken op internet en iedereen kent wel iemand die ook zoiets heeft meegemaakt, dus krijg je gevraagd en ongevraagd advies. Je pakt alles aan, want het enige dat je wilt is uit deze ellende te komen. Mijn boodschap is om daar de tijd voor te nemen. Tijd is je kostbaarste bezit, gebruik het dus goed. Vaak denken mensen dat de diagnose en de behandeling de zwaarste kanten van een (ernstige) ziekte zijn. Mijn ervaring is dat het vaak net zo moeilijk en eng is om de draad weer op te pakken na de behandeling.

 

Dit boek gaat je helpen om de aankomende maanden kleine stappen te zetten. Niet om te strijden of het gevecht aan te gaan, zoals mensen nogal eens zeggen … Nee, gewoon om te groeien, alles uit jezelf te halen wat er in zit. Om te werken aan je gezondheid, je positiviteit en mindset, je geluk, je succes, je relaties, je werk. Zonder de ellende, die je ook zult tegenkomen te negeren. Om te leren lopen op je handen, dus!

 

Dit boek is geen formule, het biedt geen kant-en-klare oplossingen en is geen standaardrecept. Het is een stukje theorie over het proces waar mensen doorheen gaan als ze te maken krijgen met ziek zijn en hoe ze daarna opstaan en verdergaan … Ik deel mijn ervaringen met patiënten en persoonlijke verhalen om dat te illustreren …

 

Het moeilijkste is om hulp te vragen. Laat je vasthouden en troosten. Veel mensen zullen hulp aanbieden, maar zeggen erbij dat jij moet vertellen wat je nodig hebt. Doe dat dan ook, voel je niet bezwaard. Je zult je tijd hard nodig hebben om beter te worden, energie te stoppen in je behandeling en in jezelf …”

 

 

Praktische zaken

 

De meeste vragen die Jannet hoort zijn: “Hoe moet dat nu met …” en “Hoe ga ik dit ooit …” Ze beschrijft daarin dat veel mensen het nieuws als eerste moeten delen met de mensen die je lief zijn en dat wil je waarschijnlijk niet omdat je ze wilt beschermen. Ze houdt daarin een spiegel voor: dat gaat niet! {p 12}.

 

Veel geplande afspraken kunnen waarschijnlijk niet doorgaan en ook daarin moet je keuzes maken, houdt ze de lezer voor. Ze geeft tegelijk ook aan: “zeg niet meteen alles af!” Ogenschijnlijk kleine dingen maken het leven leuk.

 

Ze legt ook een directe link met werk en geeft meteen ook aan dat daar geen pasklaar antwoord op is. “De behandeling vraagt heel veel van je tijd, soms lijkt het wel een dagtaak, een fulltime job. Maar werk leidt ook af en kan soms een heerlijke ontlading zijn …”

 

Ze houd je ook voor dat als je eigen baas bent, er mogelijk nog een grotere uitdaging ligt. Heb je een dienstverband, dan is haar advies om je ziek te melden en – als het kan – om op therapeutische basis aan het werk te blijven.

 

Haar tip: “Neem de tijd om een goed plan te maken! Wees duidelijk en houd je er zelf ook aan … Niemand heeft er iets aan als je tijdens de behandeling jezelf voorbij rent en daardoor veel langer in de ziektewet blijft dan nodig is, zeker jijzelf niet.”

 

Rechten en plichten bij ziekte en werk

 

Geloof niet dat het ‘allemaal wel goed komt’ en verdiep je in je rechten en plichten als het gaat om ziekte en werk {p 14}.

 

Ze geeft hierin duidelijke tips die bij ziekte belangrijk zijn; over loon(doorbetaling) bij ziekte; over vakantie en over ontslag bij ziekte.

 

In mijn opinie ontbreekt hier nog de wettelijke verplichtingen van de Wet Verbetering Poortwachter, waar zowel de werkgever als de medewerker aan gebonden zijn. Ik denk dan bijvoorbeeld niet alleen aan de inzet van de bedrijfsarts – die ze beschrijft – maar ook aan de eerstejaars beoordeling na ziekte en de inzet van de arbeidsdeskundige; re-integratievraagstukken 1^e en mogelijk 2^e spoor, etc.

 

Verdriet en kinderen

 

In dit hoofdstuk gaat Jannet nader in op dit onderwerp. “Als je net te horen hebt gekregen dat je ziek bent, heb je nogal wat te verwerken. Als patiënt en partner, als ouder en als gezin. Zeker als je kinderen hebt is omgaan met verdriet en zorgen rond de diagnose en behandeling moeilijk …

 

Kinderen hebben goede voelsprieten en zien en horen alles. Als je het niet vertelt, komen ze er waarschijnlijk toch achter.” {p 18}.

 

Hoe vertel je dit dan aan kinderen? Er is geen eenduidige praktische tip voor. “Er is er maar een die het antwoord weet op deze vraag en dat ben jij …” Wel is de tip om dit samen met je partner of je familie te bespreken hóe je het nieuws wilt brengen.

 

Uit de vele persoonlijke verhalen die ik hoor vinden veel ouders dit ontzettend moeilijk. Ik pleit er voor dat je dit toch - zo snel als mogelijk is - doet. Het is vaak veel moeilijker als kinderen dit van een ander horen …

 

 

 Adviezen en keuzes

 

Misschien word je wel overspoeld met allerlei goedbedoelde adviezen. Vaak krijg je die omdat de ander met je meeleeft maar tegelijk is dat ook een mogelijke valkuil. Het geeft vaak ook onrust omdat je twijfel kunt krijgen of de behandeling wel de juiste is. {p 22}.

 

Luister vooral naar je zelf en blijf bij je eigen gevoel. Voelt het niet (langer) passend? Je kunt dan om een second opinion vragen.

 

Vechten, vluchten of bevriezen

 

Bij een directe bedreiging - en dat is het geval als je de diagnose krijgt dat je ernstig ziek bent - is ons lichaam al van jongs af aan geprogrammeerd om in actie te komen door weg te rennen (flight), te vechten (fight) of te bevriezen (freeze). Normale reacties om te overleven bij dreiging. {p 24}. 

 

Het verhaal van Suzan

 

Bijzonder mooi en aangrijpend is het verhaal van Suzan. Wat mij zo aanspreekt is dat Jannet na onderzoek een duidelijke afwijking voelt en er vervolgonderzoek nodig is, zij alle (!) tijd neemt en haar als mens ziet. Ondanks dat de radioloog en laborante al zitten te wachten! {p 26}.

 

Zij weten dat en geven Suzan en Jannet alle tijd en ruimte om dat - zo broodnodige - gesprek te doen, waarbij ze ingaan op de foto, wat dit betekent en wat de eventuele gevolgen daarvan zijn …

 

“Ik raak haar handen aan en kijk haar diep in de ogen. Voel vrouw, voel. Wees verdrietig, wees boos, rouw. Doe dit samen, samen met je man en je kinderen, draag het niet alleen. Wees een voorbeeld voor hen. Als jij verdrietig durft te zijn, durven zij het ook te laten zien … Ze is sterk, ik zie het in haar blik, ik voel het in haar handen. Ze veegt haar tranen af en gaat terug naar de wachtkamer. Over een paar dagen zie ik haar weer en ik weet nu al dat ze haar plan klaar heeft. Wat ze wil en hoe, vragen op een papiertje, voorbereid tot in de puntjes. Maar voel vrouw, voel!”

 

Inhoud

 

De cover bevat een indringende foto van een dame die op haar handen staat in een dynamische achtergrond bij zee en omvat 184 pagina’s met meer hoofdstukken dan hier aangehaald.

 

Ze schrijft onder meer over rouwen, je drijfveren, verdriet van de ander, acceptatie, informatieverwerking, hoe is het in je hoofd en ruimte maken in je werkgeheugen, hoe voel je je vandaag, wat kost energie, gebruik van je talent, dingen die herstel in de weg kunnen staan, seks, intimiteit en de 5 talen van liefde en meer; aangevuld met persoonlijke verhalen van mensen die met haar als verpleegkundige specialist in contact kwamen, komen en zijn.

 

 “Jannet Wiegersma leidt je door het woud van emoties en stelt je veel vragen, zodat je: kunt lachen, verdrietig mag zijn, leert waarom je opvoeding nog steeds invloed heeft, leert kijken naar jezelf, hoe je een A-team verzamelt, tijd neemt voor jezelf en niet meer hoeft te vechten.” {achterflap}.

 

Mijn conclusie

 

 

“Leren lopen op je handen” is een goed en wel doordacht boek, logisch van opbouw en consistent.

 

Het is een boek vol met praktische handvatten en geeft je als zieke inzicht in wat je te wachten staat als mens {niet over de soorten behandelingen maar écht als mens}, waar je mee te maken krijgt, wat mogelijke valkuilen zijn en tegelijk ook een dag- en werkboek. Je kunt allerlei aantekeningen maken (bijvoorbeeld ‘hoe was je dag vandaag’ en meer}.

 

Je zou verwachten dat dit boek vooral gericht is op mensen met kanker, als ik naar de functie van Jannet kijk - verpleegkundig specialist op de mammapoli van het Flevoziekenhuis in Almere - maar niets is minder waar. De persoonlijke verhalen die ze beschrijft duiden daar wel op, maar dit boek is geschikt voor iedereen die te maken krijgt met een {ernstige} ziekte.

 

Het is zeker ook een boek voor partners om te lezen zodat zij de zieke kunnen ondersteunen en meer begrip krijgen voor alles wat er speelt. Het geeft vooral ook inzicht in wat een zieke mee- en doormaakt.

 

Veel nauw betrokkenen bij de zieke hebben het over ‘vechten:’ “Je moet wel blijven vechten, hé?!?” Ik pleit er dan voor - en weet dat dit vaak gezegd wordt uit bezorgdheid en meer - om vragen te stellen als ‘Wat heb je nodig?’ en ‘Wat kan ik voor je doen?’

 

Soms is een zieke letterlijk ‘op’ en niet meer in staat om te vechten … Gelukkig is er ook steeds meer aandacht voor palliatieve zorg! Een menswaardig einde is cruciaal en steeds meer professionals hebben daar oog voor.

 

Recent verscheen een bericht over de zieke Bibian Mentel. Zij heeft veel doorstaan en doorstaat dat nog steeds en geniet van elke dag. De kop van het NOS-bericht schreef: “Artsen kunnen zieke Bibian Mentel niet meer helpen …”

 

Sander de Hosson, voorstander van palliatieve zorg, spreker en longarts van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, belde direct met NOS waarna de titel werd aangepast: “Artsen kunnen zieke Bibian Mentel niet meer genezen …” Een subtiel verschil met enorme impact en een wereld van verschil!!!

 

Dát is dat nog steeds aandacht vraagt! Dat is er gelukkig steeds meer maar kan nog vele malen beter. Het begint al bij oprechte, menselijke en menswaardige aandacht voor de zieke {en hun naasten}. Dát laat Jannet ook zien in haar boek en dat juich ik toe!

 

Tegelijk is dit ook een boek ook voor werkgevers én voor professionals die - op welke wijze dan ook - met zieken in aanraking komen.

 

In ‘Rechten en plichten bij ziekte en werk’ mis ik de wettelijke verplichtingen van de Wet Verbetering Poortwachter, waar zowel de werkgever als de medewerker aan gebonden zijn. Ik denk dan bijvoorbeeld niet alleen aan de inzet van de bedrijfsarts - die ze beschrijft - maar ook aan het belang van regelmatig contact met de werkgever {die moet namelijk een re-integratieverslag bijhouden}.

 

Ze gaat in op ontslag bij ziekte maar in de tussentijd is er bijvoorbeeld ook de eerstejaars beoordeling als de zieke een jaar lang ziek is. De bedrijfsarts stelt dan een Functionele Mogelijkheden Lijst {FML} op {vrij vertaald: wat iemand wel kan of juist niet} en de inzet van een arbeidsdeskundige die dan moet beoordelen of je jouw oorspronkelijke werkzaamheden (nu of in de nabije toekomst) kunt doen en/of wat daarvoor nodig is {re-integratie 1^e spoor}; of dat er aanpassingen moeten komen of een andere taakverdeling óf dat re-integratie 2^e spoor noodzakelijk is {ander werk bij een andere werkgever}.

 

Die tussenstap - weet ik uit ervaring - is vaak ook beladen en emotioneel en soms zeer ingrijpend en vergaand. Wat ik soms ook mee maak, is dat mensen na een ingrijpende diagnose totaal andere keuzes maken en hun droom najagen en een heel ander loopbaanperspectief kiezen.

 

Wat mij verder bijzonder aanspreekt, bijvoorbeeld in het verhaal van Suzan, dat zorgprofessionals de tijd nemen en volledige aandacht geven aan de zieke.

 

Door de grote regeldruk en administratieve lasten komt dat maar al te vaak onder druk en ik ben een enorme voorstander van de menselijke maat en oprechte aandacht voor de zieke {en hun naasten}.

 

Gelukkig!!!

 

Waardering: 5 uit 5.

 

Van Harte Aanbevolen!

 

Zelf lezen?

 

Leren lopen op je handen

- Als ziek zijn je leven op z’n kop zet -

Jannet Wiegersma

ISBN: 978 90 903 1704 5 - 1^e druk 2019

Uitgegeven door Uitgeverij Faber

 

 

© Cees van der Boom 

 

Trotse pa van Joanne, Sietske & Irene

 

Geregistreerd- (RAD) & Gecertificeerd Arbeidsdeskundige (CERT-AD) | Life-coach voor mensen met kanker | MCI Mastercoach | Re-integratiedeskundige | NOLOC erkend Loopbaanprofessional | NOBCO erkend Coach | Storyteller | Spreker | Recensent | Jobcoach | Reiki Master

 

Auteursrecht © Cees van der Boom

 

Overname van {delen van} deze publicatie is

 

uitsluitend mogelijk met uitdrukkelijke toestemming

 

Bewerking cover: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig

 

 

Zie ook mijn website voor story’s en andere recensies …