Tussenland
Jannie Oskam
"Tussenland ... "
"Over leven met de dood in je schoenen ..."
Voorwoord
Lia van Zuylen, Internist-oncoloog Amsterdam UMC en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg en Dorien Tange, Bestuurssecretaris en belangenbehartiger laatste levensfase Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties schrijven het voorwoord.
Zij schrijven: “Het beeld van de patiënt met ongeneeslijke kanker die zichtbaar ziek is en snel achteruit gaat, is al lang achterhaald. Door nieuwe, effectieve behandelingen zullen steeds meer mensen langer leven met een (relatief) goede kwaliteit van leven. De buitenwereld ziet niets aan hen. Ondertussen leven zij met een wisselend toekomstperspectief en moeten zij zich verhouden tot de eindigheid van het leven …”
Verder schrijven zij dat palliatieve zorg mensen met een chronische ziekte ondersteunt en dat het daarbij veel meer gaat dan allen de zorg in de laatste maanden van het leven of in de stervensfase. “Alle mensen die in Tussenland verkeren en hun naasten zouden op de hoogte moeten zijn van de mogelijkheden van palliatieve zorg en van het bestaan van palliatieve teams in ziekenhuizen en daarbuiten. Helaas is dat niet het geval, ook veel zorgverleners weten vaak onvoldoende wat palliatieve zorg te bieden heeft.”
Er is gelukkig steeds meer aandacht voor palliatieve zorg maar nog veel te veel mensen gaan uit van het feit dat dit slechts is voorbehouden aan stervenden in de laatste levensfase. Ondanks de enorme inzet van allen die palliatieve zorg steeds opnieuw onder de aandacht brengen, lijken die misvattingen hardnekkig.
Inleiding
In haar inleiding beschrijft Jannie - ervaringsdeskundige - dat niets meer hetzelfde is als de dood je is aangezegd. Voor haar zijn er dan twee sporen: In het volle leven staan én dealen met je ziekte en de altijd aanwezige dood.
Zij vroeg zélf om palliatieve hulp - omdat zij wist dat het bestond - en voor haar was dat een gouden greep. Haar ervaringen waren fantastisch en het maakte haar nieuwsgierig naar anderen. “Hoe leef je verder nadat je te horen hebt gekregen dat je niet meer te genezen bent? Voor welke opgaven sta je? Waar haal je de kracht vandaan? Waar heb je behoefte aan? Welke steun zou goed van pas komen? Hoe zoek je de weg in de zorg? En wat kan palliatieve zorg daarin betekenen?
Interessante vraagstukken voor iemand die zelf als hulpverlener, manager, beleidsmedewerker, projectleider en adviseur actief was in de zorg. In 2013 krijgt zij borstkanker, waardoor zij haar baan verloor. In 2019 blijkt dat de kanker op diverse plaatsen uitgezaaid is en dat genezing onmogelijk is. Sinds dat moment brengt zij het perspectief van patiënten als mee- en tegendenker onder de aandacht.
H 1: Pats, Palliatief
In de eerste paragraaf - Het staat in mijn dossier - vertelt Jannie over de ingrijpende gevolgen als ze op vrijdag 21 juni 2019 in het ziekenhuis belandt met vocht achter haar longen. Acht dagen daarvoor las ze in haar elektronische patiëntendossier dat er uitzaaiingen zijn. De dokter - op dat moment op vakantie - komt direct naar de spoedeisende hulp als hij hoort dat zij daar is.
Hun gesprek is kort maar krachtig en ze weten allebei hoe ‘het’ zit. Ze stelt de vraag hoe lang ze nog heeft maar krijgt de geruststelling dat ‘het’ langzaam gaat. De dokter wil de tumorkenmerken bepalen en neemt haar direct op.
Ze is er met een hele goede vriendin, want haar man is fietsen met een vriend. Zij gaat naar haar huis om spullen te halen en haar man informeert de kinderen. Haar dochter appt direct en haar zoon belt haar. Zelf informeert ze haar broers en schoonzussen met een mailtje; dan hoeft ze niet te bellen en met de emoties van de ander te dealen.
Na de eerste aanzet is het spannend want waar zit de kanker? De behandeling wordt doorkruist doordat ze steeds weer vocht achter haar longen heeft. In het weekend gaat ze met haar gezin naar een huisje in Zuid-Limburg en het is fijn om bij elkaar te zijn.
Op donderdag 18 juli belt de oncoloog met de uitslag en de maandag daarop gaan ze het behandelplan maken. Juist die maandag begint onverwacht de achtbaan. “Ik wil u onderzoeken,” zegt de arts onverwachts. Ze schrikt daar van omdat dit al die zes jaar nog niet eerder voorkwam en ze is daar niet op voorbereid: “Daar lig ik dan in mijn verschoten bh en niet zo flatteuze onderbroek.”
Uit het onderzoek blijkt dat er ‘iets’ is met haar hart. Ze constateert dat ze zorgzame mensen om haar heen heeft maar ook beseft ze dat ze een ernstig zieke patiënt is. De volgende dag komt een cardioloog binnen om vocht uit haar hartzakje weg te zuigen. De dag daarna, woensdag 24 juli, gaat ze weer naar huis en voelt ze zich een stuk fitter. Weer een dag later gaat ze naar de dagbehandeling voor de eerste immunotherapie en nog weer een dag later het tweede deel van die therapie en meteen daarna de eerste chemo. Dan gaat het mis … {meer lees je in ‘Tussenland’}.
Zo ziek als ze is, vraagt ze om het palliatief team. Niemand in het ziekenhuis vertelde haar dat dit bestaat, maar gelukkig weet ze het zelf. “Er is wel een behandelplan, maar geen verpleegplan. Daarom wordt er niet bekeken of u de behandeling wel aankunt. Of wat u nodig heeft om de behandeling aan te kunnen.” Ze praat dan met de verpleegkundig specialist van het palliatief team. Voor haar een verademing: ze steunt haar in haar behoefte om pauze te nemen en voelt zich gehoord en gezien!
Tóch gaat de rollercoaster door ...
Verderop in haar verhaal beschrijft ze ‘Tussenland:’ “Je wordt door een ongeneeslijke ziekte in dit ‘Tussenland’ gekatapulteerd. Daarvoor leefde je nietsvermoedend, gewoon. In Tussenland is maar één uitgang: het einde van je leven. En er is geen weg terug naar de ingang. Er zijn mensen die in sneltreinvaart bij de uitgang belanden. Maar als allerlei behandelingen je leven kunnen verlengen, kun je jaren in Tussenland vertoeven. Dan kent de weg naar de uitgang veel omzwervingen. Voor mij is Tussenland nog een compleet nieuwe en beangstigende wereld. Het voelt heel eenzaam. Tot ik me realiseer dat er mensen zijn die het aandurven met me mee te lopen. Er zijn ook lotgenoten die noodgedwongen dezelfde reis maken. En er zijn professionals die je de weg helpen zoeken …”
H 2: Herstellen
Ze stelt vast dat ze een goed leven had met veel fijne mensen om haar heen en is blij met de geweldige zorg en aandacht van haar man. Het is moeilijk voor haar om te genieten; ze voelt zich veel te somber. Daar baalt ze dan weer van omdat ze zich lichamelijk goed voelt en zit ze haar tijd te verdoen.
“Je hebt tijd nodig om het slechte nieuws tot je door te laten dringen. Je hebt ook tijd nodig om te beseffen wat het voor je leven betekent. Dan moet je nog op de been zien te blijven, terwijl je overspoeld wordt door emoties, niet alleen van jezelf, maar ook van de mensen uit je omgeving,” concluderen de schrijfsters van Evenwichtskunstenaars. “Zoveel tijd is er bij mij nog niet overheen gegaan, dus het is logisch dat ik zo van de leg ben …” {p 33}.
Ze ervaart het enorme effect van angst en voelt zich finaal naar beneden getrokken. Dan jankt ze wat af en ziet totaal geen perspectief. Ze gaat te rade bij mensen die weten wat het is om te leven met angst en krijgt dan allerlei goedbedoelde adviezen en tips. Ze is bereid om die angst te onderzoeken maar moet dan eerst beseffen dat ze angstig is … Dat duurt even maar dan barst die ook in alle hevigheid los: Angst om te lijden; angst voor de dood en angst voor afhankelijkheid. Het besef daalt in dat ze mag vertrouwen en als dat er is kan ze loslaten, zich overgeven wat er op haar pad komt.
“Op de ziekte zelf heb ik geen regie, maar wel op de manier waarop ik ermee omga!” Haar verdriet zit in een doosje en dat houdt ze dicht; niet bewust, maar zo gaat dat gewoon. Ze vindt ook delen van verdriet lastig, omdat mensen dan direct in ‘de actiestand’ komen. Ze vindt troost bij een vriendin, de fysiotherapeut en uit de opmerking van Dirk de Wachter in ‘De kunst van het ongelukkig zijn:’ Verdriet is volstrekt normaal. Maar als je er niet over kunt praten, maakt verdriet je ziek. Ik ben het daar helemaal mee eens.
Ze neemt ook duidelijk stelling over het ‘vechten tegen kanker,’ waar ze zich heel duidelijk en overtuigend tegen verzet. “Vechten tegen mijn ziekte doe ik niet. Het is in mijn ogen zo’n misvatting dat je je eigen ziekte kan bestrijden. En als je dan toch doodgaat, heb je dan niet hard genoeg gevochten? Zo krijg je naast de pech die je overkomt nog een trap na …” {p 43}.
Ze voelt zich dubbel bedreigd, door haar kanker van binnenuit en door corona van buitenaf. Ze onthaast volledig doordat haar agenda leegstroomt door de lockdown; ze onthaast volledig {p 56}. Ze schrijft ook over ‘eenzaamheid’ tijdens het hele proces en als ze weer in het ziekenhuis is, hoopt ze op een gesprek met de verpleegkundig specialist. Helaas heeft die geen tijd door de pandemie en de eenzaamheid doet haar zeer: “Ik ben niet alleen en ik heb zo veel betrokken mensen om me heen, maar toch voel ik me soms eenzaam” {p 58}.
H 3: Steun
“Je moet spelen met de kaarten die het leven je geeft … Dat verschilt per persoon en zij ontdekte dat het leven met een ongeneeslijke ziekte leven op twee sporen is. Het volgen van het ene spoor, dat van de ziekte, is een hele grote, zware klus.” Ze moet daar steeds opnieuw tijd aan besteden en dan mag ze van zichzelf verdrietig zijn en zo ontstaat ruimte voor het andere spoor, dat van het volle leven {p 59}.
Jannie benoemt ook dat medische zorg alleen niet genoeg is en dat het niet gaat om de medische behandelingen alleen. Ze is blij dat haar huisartsen regelmatig met haar bellen om te horen hoe het met haar gaat, waarbij alle ruimte is om ook te praten over huis-tuin-en-keukenkwaaltjes …!
In ’Tussenland’ geeft Jannie ook ruime aandacht voor palliatieve zorg, die niet alleen bekend is als zorg voor de laatste fase van het leven, maar vóóral ook voor mensen die net hoorden dat ze niet meer kunnen genezen! {p 66} en dat deze zorg de hele breedte van het menszijn beschouwt, namelijk je lijf, je gevoel, je bestaan en je kern: “Palliatieve zorg helpt je weer op de been”{p 88}.
In hoofdstuk 4 staan mooie en indringende interviews met tussenlanders {p 99} en in hoofdstuk 5 met professionals, zoals met Marja de Jong, specialist palliatieve zorg {p 134} en Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde {p 144}.
In haar dankwoord memoreert ze Rob Bruntink (zie ook: https://ceesvanderboom.nl/ik-weet-niet-wat-ik-zeggen-moet/) die haar aanspoorde om weer een boek te schrijven.
Inhoud
De cover bevat een afbeelding van een {‘kaal’} vrouwelijk menselijk lichaam met een uitsnede ter hoogte van het hart. In die uitsnede zie je allerlei ‘raderen,’ terwijl de rechterhand een klein radertje vasthoudt.
‘Tussenland’ omvat een voorwoord {p 7}; een inleiding {p 9}; H 1. Pats, Palliatief {met verschillende paragrafen} {p 11}; H 2. Herstellen {idem} {p 33}; H 3. Steun {idem} {p 59}; H 4. Interviews met Tussenlanders {idem} {p 99}; H 5. Interviews met Professionals {idem} {p 133}; Meer weten {p 155} en een Dankwoord {p 157.} en kent in totaal 160 pagina’s.
Mijn conclusie
Recensie - © Cees van der Boom | © Bewerking: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig
In hun voorwoord schrijven Lia en Dorien dat dit boek de aandacht verdient van alle (!) zorgverleners. Helaas constateer ik in de dagelijkse praktijk dat juist die zorgprofessionals soms nauwelijks tijd lijken te hebben om boeken als deze - of allerlei andere relevante boeken over en rondom palliatieve zorg - te lezen. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor maar er is – helaas – nog steeds veel werk aan de winkel om palliatieve zorg onder de aandacht te brengen.
Samenwerking en onderlinge afstemming van zorgprofessionals kunnen veel leed voorkómen; zeker als het gaat om een tijdige (!) inzet van palliatieve zorg.
Michael Echteld, Lector en Professor of end-of-life care, hield onlangs een referaat dat palliatieve zorg al in eerste aanleg, als de ‘patiënt’ nog in een stabiele fase verkeert, al van toepassing kan zijn / is! Palliatieve zorg is dus zó veel méér …
Ik zie ook dat het voor veel artsen en patiënten vaak heel moeilijk is om over dit onderwerp in gesprek te gaan. Maar al te vaak zijn artsen bang om ‘hoop’ weg te nemen terwijl patiënten juist dat gesprek vermijden of willen voorkómen dat zij het beeld opwekken dat zij het ópgeven …’
Die gesprekken zijn juist zó nodig! Begrijp wel: ik kan me heel goed voorstellen dat een net afgestudeerd arts deze gesprekken moeilijk vindt en bang is om deze ‘confrontaties’ aan te gaan. Tóch zie en hoor ik dat sommigen dat juist en heel bewust doen en soms met het hart in de keel daarover in gesprek gaan. Ik juich dat toe!
Juist het menselijk contact is zó onwijs belangrijk! Tijdens een lezing van mij voor verpleegkundigen opperden enkele van hen dat de beroepscode het weerhoudt om dat menselijk contact aan te gaan. Zoals ik die code zie gaat het om twee elementen: er is een zorgvrager die de professionele inzet verlangt van de zorgverlener in de meest brede zin én er is een zorgverlener die juist die hulp biedt.
Ik ben oprecht blij dat steeds meer hulpverleners met zorgvragers in gesprek gaan en hun menselijke kant laten zien. Daarmee bedoel ik dat ze niet ‘varen’ op professionele kennis, kunde en relatieve afstandelijkheid maar dat de menselijke maat er evengoed deel van uitmaakt.
Alle zorgverleners roep ik dan ook op - voor zover zij dit niet alláng doen - om die menselijke maat in te brengen. Het heeft absoluut een positief effect op het welzijn van de zorgvrager!!!
Het boek is voorzien van mooie illustraties van Dieske van Reemst. Het enige minpunt aan het boek vind ik het relatief kleine lettertype; misschien een aanbeveling voor de auteur / uitgever om dat in een volgende oplage te herzien en aan te passen.
Jannie geeft zelf aan dat dit boek bestemd is voor iedereen die met uitgezaaide kanker te maken heeft: patiënten, naasten, zorgverleners, familie, vrienden, buren en collega’s maar zeker ook voor mensen die beslissingen nemen over hoe de palliatieve zorg in ons land geregeld is.
“Want mensen met een aangezegde dood zijn nog nauwelijks in beeld binnen de palliatieve zorg, terwijl ze misschien nog jaren te leven hebben …”
En daar ben ik het hartgrondig mee eens en dát is ook de reden dat ik een promotor ben van zelfregie en zelfredzaamheid …!
Er is nog een hoop werk aan de winkel …
Waardering: 5 uit 5.
Van Harte Aanbevolen!
Zelf lezen?
Tussenland
“Over leven met de dood in je schoenen”
Jannie Oskam
ISBN: 978 94 931 2712 8 – 1e druk 2021
Uitgegeven door Uitgeverij de Graaff
© Cees van der Boom
Trotse pa van Joanne, Sietske & Irene
Geregistreerd- (RAD) & Gecertificeerd Arbeidsdeskundige (CERT-AD) | Life-coach voor mensen met kanker | Bedrijfsmaatschappelijk werker | MCI Mastercoach | Re-integratiedeskundige | NOLOC erkend Loopbaanprofessional | NOBCO erkend Coach | Storyteller | Spreker | Recensent | Jobcoach | Reiki Master
Bewerking cover: Remko van Rijthoven ~ Vormzinnig
Zie mijn website voor story’s en andere recensies …